大病医保之门 能为20万可治的罕见病人开个缝吗?

本篇文章1958字，读完约5分钟

在今年的全国人大会议期间，罕见病进入大病医疗保险的问题再次引起了相关代表的关注。

据有关资料显示，目前中国有2000万名罕见病患者，20万名罕见病患者可以通过药物治愈。一些代表呼吁将这20万人纳入大病医疗保险。但是，目前只有青岛等少数城市将罕见病纳入大病医疗保险，大多数地方没有具体的对策。

呼吁:建立一个交感神经药物系统

据专家介绍，有些罕见疾病是家庭负担得起的，但有些罕见疾病的治疗费用却是惊人的:戈谢病，每年人均治疗费用约为70万至200万元；法布雷病，年人均100 ~ 200万元；庞贝病，年人均100 ~ 200万元；粘多糖病，年均70万~ 200万元。结果，许多家庭因疾病而变得贫困，成为困难群体。目前，在我国大部分地区，罕见病不纳入医疗保险范围，部分纳入医疗保险的治疗药物只能按一定比例报销。有学者透露，在中国列出的130种罕见疾病中，只有57种进入了国家医疗保险目录，其中只有10种可以全额报销。

全国人大代表孙连续10年对罕见病提出建议。他建议可以用药物治疗的罕见病的药费应纳入医疗保险(大病保险和大病保障)报销范围，费用应合理分摊；尽快建立全国统一的罕见病医疗保障体系，并单独设立《罕见病医疗保险目录》；建立“同情用药制度”，即经国家药品监督管理局批准，允许患者使用事先未在中国上市销售的药物。

全国政协委员王建议，鼓励医学科学家和研究人员对我国的罕见病进行调查研究，自主开发防治罕见病的药物和食品；通过国家补贴的方式，选择部分药厂生产罕见病基本药物，实行国家定价。

青岛和其他地方先走

青岛在将罕见疾病纳入医疗保险方面走在全国前列。

记者从青岛市人力资源和社会保障局了解到，2012年，青岛市出台了一系列重大疾病救助制度，包括特殊药品和特殊物资，包括血友病、bh4缺乏症等罕见疾病；同年10月，青岛市将22种主要疾病纳入NCMS报销范围，包括血友病、bh4缺乏症等罕见疾病。2015年初，人力资源和社会保障局进一步明确了大病医疗救助的条件，将26种特殊药材纳入大病医疗救助范围，包括bh4缺乏、多发性硬化症、肢端肥大症等罕见疾病的特殊药材。治疗罕见疾病高雪氏病的特效药“四儿赞”也包括在援助范围内。

沈阳:罕见病报销50%

目前，沈阳市城镇居民参加医疗保险后，如果基本医疗保险达到最高支付限额，符合条件的可以开始大病医疗保险和补充医疗保险。

“有许多严重和奇怪的疾病，而且所用的药物不在药物清单上，因此不能通过医疗保险报销。为了解决这一问题，沈阳研究院将一些大病和怪病纳入了大病保险的报销范围，报销比例至少为50%，从而减轻了老百姓的负担。今后我们还会继续研究，发现重病和怪病后，我们会及时讨论。”沈阳市副市长齐明说。目前，白血病、先天性心脏病、再生障碍性贫血、血友病、脑性瘫痪等疾病。已纳入大病保险并可享受医疗保险优惠。

上海:立法周期很长

根据上海市2014年6月27日发布的《上海市城乡居民大病保险关注试行办法》，大病范围包括尿毒症透析治疗、肾移植抗排斥治疗、恶性肿瘤治疗和部分精神疾病治疗，但不包括罕见疾病。

上海市医学会罕见病分会主任、新华医院消化内科主任李定国长期以来一直呼吁对罕见病进行立法。他说，在60多种有治疗方法的罕见病中，上海市罕见病专科选择了12种。在这12种中，一些政府已经提供了医疗保险。上海政策的思路是“政府主导，各方援助”，其中有几项政府补贴政策，包括门诊和住院。住院病人得到最优惠的待遇，政府提供85%的费用(注:这是给投保病人的)。

浙江:今年，我们将建立罕见病保障机制

今年2月，浙江省人力资源和社会保障部医疗保障司司长王平阳透露，今年浙江省有望出台罕见病医疗费用保障机制。

汪洋平表示，对于这些具有有效治疗作用的罕见疾病药物，医疗保险部也在积极与医药公司协商，希望降低药品价格；另一方面，建立多层次的医疗保障机制，除了基本医疗保险和大病医疗保险外，医疗救助还可以将这些罕见疾病纳入救助范围。

以戈谢病为例，年治疗费用70 ~ 200万元由基本医疗保险支付，45万元由大病医疗保险支付，8万元由医疗救助支付，其余部分由慈善救助支付。

浙江在2014年底推出了大病保险政策，根据医疗费用定义了大病的概念。

国外:特殊立法保障

目前，欧美一些发达国家、巴西、韩国等中等发达国家以及台湾已立法禁止罕见病，并给予全额报销。

除了立法鼓励制药公司开发治疗罕见疾病的药物之外，美国《孤儿药物法》规定，任何商业保险公司都不能拒绝为罕见疾病患者投保，患有罕见疾病的患者每年只需比普通人多支付1000美元就可以使用任何药物，所有费用由保险公司承担。

现在是推进立法的时候了。只有通过立法，才能协调好医药公司、医院和医疗保险部门之间的关系，为罕见病患者创造良好的生活环境。